« Soeurs de sang » : Des lesbiennes dans la lutte contre le sida

Rembobinons. En juin 1981, le Centre de contrôle des maladies d’Atlanta décèle une pneumonie rare chez cinq jeunes hommes très immu­no­dé­pri­més de la com­mu­nau­té gay cali­for­nienne. Un mois plus tard, un cancer de la peau inconnu est diag­nos­ti­qué chez vingt six homo­sexuels  état­su­niens. Le premier nom attribué à la maladie est « gay-related immu­no­de­fi­cien­cy disease » (immu­no­dé­fi­cience liée à l’homosexualité). Elle devient bientôt «la maladie des 4 H», pour homo­sexuels, héroï­no­manes, Haïtien·nes, hémo­philes. Deux ans plus tard, en 1983, la science démontre enfin que la maladie est trans­mis­sible par le sang et ses dérivés, et qu’elle peut toucher toutes les populations.

Un travail de soin, invisible, peu documenté

«Le sida est entré très tôt dans ma vie », se rappelle la jour­na­liste et essayiste Catherine Gonnard. En 1982, elle a 25 ans. Parce qu’elle milite à la fois au sein de mou­ve­ments gay et lesbiens et au journal du Comité d’urgence anti-répression homo­sexuelle (CUARH² ), elle est aux premières loges. «L’un des premiers cas diag­nos­ti­qués en France tra­vaillait avec moi. C’était un jeune danseur de 22 ou 23 ans. Il est mort très rapi­de­ment.» La panique la gagne aussitôt: «On passait tout notre temps ensemble, on buvait dans les mêmes verres, sans parler des garçons qui avaient couché avec lui… On s’inquiétait, on ne savait rien des modes de pro­pa­ga­tion. On avait peur. Et on avait honte d’avoir peur.» Face à la catas­trophe sanitaire et sociale et à l’indifférence politique, c’est partout la sidé­ra­tion. Rétrospectivement, Catherine Gonnard observe: «Ça a un peu cassé nos vies, et pro­fon­dé­ment bou­le­ver­sé le mili­tan­tisme. Le CUARH, typi­que­ment, est mort [en 1987] de la mort de ses combattants.»

L’historienne et critique d’art Élisabeth Lebovici a consacré un essai pas­sion­nant à « ses » années sida. En France, elle souligne «le nombre invrai­sem­blable de les­biennes impli­quées à l’association Vaincre le sida, chez AIDES, chez Action Traitements…» Elles sont infir­mières, servent de petites mains au standard, aux lignes d’écoute… Des tâches qui ne font jamais les gros titres. Le travail de soin, invisible, est peu spec­ta­cu­laire, donc peu documenté.

Pourquoi cette soli­da­ri­té des les­biennes ? Catherine Gonnard, qui est aussi ex-rédactrice en cheffe de Lesbia, mensuel lesbien de référence jusqu’en 2012, se souvient que «les les­biennes avaient en commun avec les gays l’expérience du rejet, c’était de cela qu’elles voulaient parler et que les femmes hétéros ne com­pre­naient pas».

« Je veux une gouine pour présidente »

Si l’expérience de l’homophobie permet de nouer amitiés et com­pli­ci­tés poli­tiques, l’engagement collectif apparaît de prime abord limité en France. Comme le rappelle Gwen Fauchois, l’une des acti­vistes gouines des années sida les plus visibles encore aujourd’hui, «Act Up était un tout petit groupe, de mon temps [1992–1996], c’était environ 150 personnes, dont 80 membres actifs.» Et parmi lesquel·les, à peu près une douzaine de lesbiennes.

Dans Ce que le sida m’a fait, Élisabeth Lebovici raconte les nom­breuses créations réalisées dans le cadre de la lutte contre le sida, notamment aux États-Unis, par des artistes les­biennes. La plus connue est Zoe Leonard (née en 1961), autrice de l’œuvre iconique I want a president. Un poème uppercut tapé à la machine et imprimé sur des panneaux géants dans les rues de New York en 1992: «Je veux une gouine pour pré­si­dente, je veux qu’elle ait le sida, je veux que le vice-président soit une tapette qui n’a pas la sécu […], je veux un président dont le dernier amant est mort du sida, dont l’image le hante à chaque fois qu’il ferme les yeux, qui a pris son amant dans ses bras tout en sachant que les médecins le condamnaient.»

Zoe Leonard est proche du collectif Act Up New York fondé en 1987 par l’écrivain Larry Kramer. Les les­biennes y sont très nom­breuses et y ont une influence énorme sur l’esthétique politique et graphique du collectif. C’est à elles que l’on doit notamment le fameux triangle rose d’Act Up. Ce logo que les militant·es portent sur leur poitrine dans les hap­pe­nings jusqu’aux années 2000 reprend, en l’inversant, le marquage des homosexuel·les par les nazis dans les camps de la mort, avec le message « silence = mort».

Pour la plupart d’entre elles, rappelle la roman­cière état­su­nienne Sarah Schulman qui a milité à Act Up entre 1987 et 1992, la lutte contre le sida s’inscrit dans le sillage des mou­ve­ments poli­tiques anté­rieurs. Qu’il s’agisse,
comme elle, des «les­biennes des seventies, vétéranes du mouvement pour les droits repro­duc­tifs» ou encore du Mouvement des femmes pour la paix, sans oublier les jour­na­listes, étu­diantes, artistes, les oiseaux de nuit –«nightlife people », ditelle en anglais– et les usagères de drogues, passées ou présentes. En 1991, dans le sillage d’Act Up New York, les les­biennes créent le collectif Fierce Pussy (qu’on pourrait traduire par «Chatte
féroce») pour mener des actions artistiques.

Les malades se font expert·es de leur maladie

Didier Lestrade, jour­na­liste et militant gay, qui en 1989, avec Luc Coulavin et Pascal Loubet, a créé la branche pari­sienne d’Act Up, se souvient: «Dès le début des années 1980, le fameux quartier gay du Castro, à San Francisco, était maculé d’affiches de les­biennes appelant à donner leur sang en soutien aux gays, alors que ceux-ci avaient été bannis des dons en pleine pro­pa­ga­tion de l’épidémie.» Il fait référence aux « Blood Sisters» (Sœurs de sang), collectif lesbien né en 1983 à San Diego, au sud de la Californie. Des infir­mières ou apprenties
soi­gnantes volon­taires dont la première action fut d’organiser une collecte massive de sang en par­te­na­riat avec un labo­ra­toire privé de San Diego. Plus de 200 femmes répon­dirent présentes.

En 2017, quand Adèle Haenel surgit sur la pellicule de 120 bat­te­ments par minute, le film de Robin Campillo sur Act Up Paris, Catherine Gonnard en est convain­cue : «C’est Sophie-Anne.» Ça ne peut être qu’elle. Étudiante en biologie molé­cu­laire, SophieAnne Bled, dite SAB, travaille au début des années 1990 comme labo­ran­tine au Centre national de trans­fu­sion sanguine, et assiste en direct au scandale du sang conta­mi­né⁴. Des premières acti­vistes d’Act Up, elle est l’une des rares à être dotée d’une expertise pointue, qui lui permet de décrypter les pro­duc­tions scien­ti­fiques. Elle détient aussi un précieux accès à la biblio­thèque de son uni­ver­si­té, à Orsay, d’où elle peut lire et traduire de l’anglais vers le français, en temps réel, les avancées de la recherche sur le virus. Ce travail de vul­ga­ri­sa­tion scien­ti­fique essentiel fera d’elle une personne-ressource de la com­mis­sion Traitements-Recherche d’Act Up, un des piliers de cet activisme réinventé par l’association où les malades se font expert·es
de leur maladie, et prennent leur autonomie face au pouvoir médical, quitte à le bousculer.

«Je voyais très bien les contra­dic­tions entre ce qu’on me racontait à la fac et les discours des pouvoirs publics», raconte Sophie-Anne Bled aujourd’hui. «Je me suis engagée parce que je me posais beaucoup de questions. Par exemple, je trouvais invrai­sem­blable qu’on refuse d’inclure des femmes dans les essais thé­ra­peu­tiques. Il n’y avait pas de raison qu’elles ne soient pas impactées par la maladie !» Son enga­ge­ment va plus loin: «Act Up avait un vrai posi­tion­ne­ment politique, et une manière tota­le­ment nouvelle d’aborder le mili­tan­tisme. C’était à la fois concret et gal­va­ni­sant.» Elle inaugure sans le savoir une tradition de femmes et de les­biennes au sein du groupe Actions publiques d’Act Up, où s’inventent tracts, brochures de pré­ven­tion, discours, affiches et de nom­breuses actions éclair dans l’espace public: recouvrir l’obélisque de la Concorde d’un pré­ser­va­tif géant ou encore organiser des «die in» où l’on feint la mort en s’allongeant sur le sol.

Les « zaps» importés des États-Unis, visent des per­son­na­li­tés hostiles aux droits des personnes homo­sexuelles, sur les­quelles les militant·es jettent du faux sang, entre autres. «C’était des tech­niques de com­mu­ni­ca­tion interne et externe extrê­me­ment élaborées», souligne Sophie-Anne Bled. Didier Lestrade le relève dans son livre : « Les zaps et les mani­fes­ta­tions les plus san­glantes d’Act Up avaient été orga­ni­sées par des filles.» Act Up a été un lieu de conscien­ti­sa­tion politique, inter­sec­tion­nel avant la lettre⁶ , pour ces acti­vistes, dont c’était souvent –en tout cas en France – le premier enga­ge­ment militant. «C’est la lutte contre le sida qui m’a fait com­prendre le sexisme, l’homophobie, les domi­na­tions de genre, de race, de classe, assure Élisabeth Lebovici. Au beau milieu de cet événement démentiel, où tu t’occupes de – et tu enterres – tes meilleurs amis, ça a été un moment abso­lu­ment crucial de mon trajet politique. Cette lutte m’a consti­tuée, construite en tout point.»

Une communauté badass et queer

L’essayiste, roman­cière et éditrice Anne Rambach, qui a milité à Act Up de 1991 à 1996, abonde: «C’était un collectif avant-gardiste queer très prag­ma­tique car il fallait mettre une pression dingue aux poli­tiques et aux labos, pour accéder aux trai­te­ments. On apprenait beaucoup et on redou­blait d’inventivité militante pour instaurer ce rapport de force. Et en même temps, la dimension com­mu­nau­taire était centrale. Une com­mu­nau­té faite de séropos, de gays, d’ex-détenu·es, de tox, de femmes. Dans cette situation d’extrême vul­né­ra­bi­li­té, on formait une com­mu­nau­té tenue par l’urgence. Ce groupe, où il y avait plein de “kikis”, ces pédés folles en bombers et crâne rasé, attirait les femmes qui avaient un côté “badass⁷ ” et qui allaient elles-mêmes jouer avec la mas­cu­li­ni­té.» Un choix qui ne fait alors pas l’unanimité: «On était parfois perçues comme des traîtres par des les­biennes radicales.»

La scission entre gays et les­biennes au sein du FHAR (Front homo­sexuel d’action révo­lu­tion­naire) de 1971 est encore fraîche dans certaines têtes. «S’associer aux pédés, ça ne va pas du tout de soi pour les col­lec­tifs de les­biennes de l’époque », poursuit Gwen Fauchois. Critique des discours militants contem­po­rains, elle pointe aussi l’indécence à consi­dé­rer que cet enga­ge­ment des les­biennes contre le sida est «comme une dette que les pédés auraient à honorer». Cette com­pli­ci­té est «naturelle» pour elle. «Je ne suis pas allée à Act Up en tant que lesbienne, mais je sais alors très bien que la cause de cette épidémie c’est l’homophobie, et donc que cela me concerne en tant que lesbienne.»

« Les lesbiennes avaient en commun avec les gays l’expérience du rejet, c’était de cela qu’elles voulaient parler et que les femmes hétéros ne comprenaient pas.

Catherine Gonnard

L’émergence des questions de santé lesbiennes

Figure de l’association Archives, recherches et cultures les­biennes (ARCL), Michèle Larrouy exhume devant nous «La feuille de consult», éditée par le groupe santé lesbienne Saphonie fondé en 1983. Pourquoi une brochure de pré­ven­tion à des­ti­na­tion des les­biennes alors qu’elles n’étaient pas a priori «à risques»? «Parce qu’on n’en savait rien, rappelle Catherine Gonnard. Et puis, il y avait des femmes parmi les premiers cas. Mais la maladie a été minorée pour elles. Quand on demandait si le cun­ni­lin­gus était une pratique à risques, on nous répondait sèchement “C’est comme la fellation!”» « C’était du mépris et de la misogynie», selon Sophie-Anne Bled. 

Michèle Larrouy relève aussi «le grand silence féministe » autour du sida et, côté les­biennes, la dif­fi­cul­té à parler de sexualité. Il faut être res­pec­table, ne pas parler d’objets sexuels ou de pratiques «déviantes»… Saphonie met en place une consul­ta­tion gynéco pendant deux ans, et organise, en 1988, une confé­rence intitulée «Lesbiennes et sida». Ces actions posent les jalons du «safer sex» pour les les­biennes réper­to­riant les pratiques poten­tiel­le­ment à risques pour elles –le sexe pendant les règles, le sexe anal et vaginal avec le même sex toy que son amante, certaines pratiques sado­ma­so­chistes, etc.– men­tion­nant sans jugement l’usage de drogues en intra­vei­neuse et le sexe hétéro.

«Le sida est le moment où s’est structuré le champ de la santé sexuelle lesbienne», se souvient Yaël Eched, doc­to­rante en socio­lo­gie à Science Po dont le travail porte sur le sujet. «C’est très difficile aujourd’hui, de savoir comment elles ont été touchées par l’épidémie, alors même que les femmes repré­sentent un tiers des conta­mi­na­tions chaque année.» La première étude réalisée en 1992 ne concerne que les mères, consi­dé­rées comme «véhicules de trans­mis­sion poten­tielle à leur fœtus». Yaël Eched résume: «Les les­biennes sont engagées dans le mouvement féministe et le mouvement homo­sexuel, mais elles peinent à penser leur propre santé.» Défiantes vis-à-vis des médecins, elles manquent aussi de res­sources maté­rielles pour s’organiser, ce qui «entraîne, par exemple, un nombre incal­cu­lable de cancers non diag­nos­ti­qués». À ce jour, il semble que seuls deux cas de conta­mi­na­tion entre femmes aient été relevés en 2014. Mais, rappelle Yaël Eched, «nombre de les­biennes ont eu un parcours hété­ro­sexuel, ont été ou sont usagères de drogue par injection, couchent parfois avec des hommes bisexuels ou homo­sexuels. Et on sait aussi qu’elles sont sur­re­pré­sen­tées parmi les victimes de violences sexuelles.» En 1994 aux États-Unis, l’enquête «Lesbian AIDS project’s women sex survey» dénombre 6,1 % de séro­po­si­tives dans un échan­tillon de 181 les­biennes, dont la quasi-totalité sont des uti­li­sa­trices de drogues intra­vei­neuses. Pour les les­biennes, le risque semble surtout social. Cela plaide pour une meilleure trans­mis­sion de cette histoire commune. «Une pandémie, c’est politique», conclut Michèle Larrouy.

1. Créée en 1987 aux États-Unis, en 1989 en France, Act Up se définit comme une asso­cia­tion de lutte
contre le sida issue de la com­mu­nau­té homo­sexuelle. Elle se distingue par une com­mu­ni­ca­tion spec­ta­cu­laire, menée par des acti­vistes qui reven­diquent leur identité gay ou queer.

2. Le CUARH est un grou­pe­ment d’associations homo­sexuelles né en 1979. En son sein, se distingue le Mouvement d’information et d’expression des Lesbiennes (MIEL).

4. Entre 1983 à 2003, des lots de sang contaminé par le VIH ont continué à être écoulés par les autorités fran­çaises, entraî­nant la maladie et la mort de plusieurs centaines de personnes en France.

6. Dans les années 1990, Act Up France envisage le sida comme une maladie qui touche des personnes pouvant être à la fois des gays, toxi­co­manes, travailleur·euses du sexe, femmes, personnes précarisées
et en situation de migration. Ses actions et ses messages s’adressent à l’ensemble de ces populations.

7. Ce mot anglais qui signifie «dure à cuire» désigne les femmes qui sont « rentre dedans », cou­ra­geuses et sans peur, un peu «mauvaises garçonnes ».